Senát Parlamentu České republiky, 7. listopadu 2000

Smyslem semináře bylo informovat veřejnost o nemoci, která byla donedávna považována za nemoc spíše vzácnou. Předpokládá se, že v České republice bude různě závažnými formami této choroby postiženo kolem 5.000 osob. K nim je nutno připočítat dalších dvacet, možná i třicet tisíc rodinných příbuzných, protože u této i dalších podobných chorob dopadají důsledky vždy na rodinu pacienta.

Seminář se tedy dotýká na prvním místě pacientů a jejich rodinných příslušníků. Obrací se však i na lékaře a široký zdravotní personál, sestry, fyzioterapeutky, sociální pracovnice. Obrací se rovněž na pedagogické pracovníky, kteří by měli vzít na vědomí, že lehké formy Charcot-Marie-Toothovy choroby handicapují i děti školou povinné. (Pro učitele i rodiče je někdy obtížné na počátku choroby přistoupit na to, že dítě není líné nebo neobratné, ale že je nemocné.) Další skupinou, na kterou se obrací, jsou zákonodárci.

Choroba Charcot-Marie-Tooth je dědičné onemocnění (resp. skupina onemocnění) patřící k nejčastějším nervosvalovým onemocněním vůbec. Projevuje se ponejvíce na svalech a to zpočátku svalovou slabostí končetin, poruchou chůze, deformitami nohou, neobratností končetin, poruchou citlivosti - brněním, necitlivostí, bolestí. To vše je ale důsledek postižení periferních nervů, jehož příčiny jsou nalézány postupně až na genových úrovních. Seminář se zabýval "všemi aspekty chorob CMT". Aspektů této skupiny chorob je opravdu celá řada a zasahují do různých oborů nejen medicínských. Ukázal důležitost komplexnosti přístupu k problému. Medicínské aspekty byly rozděleny do 3 skupin: diagnostická (zde je nutná spolupráce neurologie a genetiky či ortopedie), preventivní a informační a léčebná. Kromě medicínských aspektů jsou neméně důležité i aspekty sociální. Proto se zde sešlo mnoho zúčastněných stran - odborníci z oborů neurologie, genetiky, rehabilitace, ortopedie, ale i pacienti sami, zástupci státních orgánů, zdravotních pojišťoven, médií atd.

Rehabilitace a protetická péče je nedílnou, velmi podstatnou a často nejúčinnější složkou terapie. Rehabilitace u těchto pacientů neprobíhá v časově omezeném úseku či v opakujících se sériích, ale stává se každodenní součástí života pacienta, je podstatným a hlavně trvalým prvkem jeho životního stylu. Pouze každodenní systematická rehabilitace může splnit svůj smysl beze zbytku.

Pacienti, kteří trpí chorobou CMT, mají nárok na komplexní lázeňskou péči 1x za dva roky. Přínos lázeňské péče pro pacienty je nesporný. Intenzivní každodenní individuální tělesná výchova kombinovaná s vodoléčebnými a dalšími lázeňskými procedurami nemůže být nikdy plně nahrazena pouhou ambulantní rehabilitační péčí. Lázeňská léčba má značný efekt na celkovou kondici jak fyzickou tak psychickou. Každodenní cvičení pod odborným dohledem fyzioterapeuta je pro pacienta příležitostí naučit se dostatek cviků, které může sám cvičit doma. Pravidelná autoterapie je nutnou součástí prevence progrese onemocnění (prevence kontraktur a sekundárního rozvoje deformit), dává pacientovi možnost ulevit si od bolestí sám a hned, napomáhá udržovat dobrou kondici a je základem aktivního přístupu pacienta k chorobě. Navíc má pacient v lázních možnost setkat se stejně či podobně postiženými pacienty a poučit se od nich, vyměnit si vzájemně zkušenosti. Pro nemocné, kteří bydlí daleko od většího rehabilitačního centra jsou lázně často jedinou možností jak podstoupit komplexní rehabilitační léčbu včetně vodoléčby a dalších procedur.

Problém je však v tom, zda odborný nebo revizní lékař komplexní lázeňskou léčbu každoročně napíše, resp. schválí. Neboť dle stávajícího výkladu tzv. indikačního seznamu pro komplexní lázeňskou léčbu to může učinit třeba jen jednou za dva roky. Přitom léčen by měl být každý z pacientů, u nichž se objektivně prokázala choroba i pokud nejsou příznaky jasně viditelné, a to včetně lázeňské péče. Odpovědní lidé z exekutivy a zdravotních pojišťoven chybně nebo účelově argumentují, že na každoroční lázeňskou péči má pacient nárok pouze za předpokladu předchozího úrazu nebo operace. Máme pocit, že při rozhodování o komplexní lázeňské péči se velmi často pouze konstatuje, že pacienti s onemocněním Charcot-Marie-Tooth "mají nárok" pouze jednou za dva roky a vůbec se nepřihlíží ke stupni onemocnění a ke konkrétní potřebě lázeňské péče.

Mrzí nás, že potřebu diskutovat o problémech s přidělováním komplexní lázeňské léčby neprojevili ani odborní lékaři z Neurologické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně, na kterou jsme se v roce 2000 obrátili s prosbou o pomoc. Přitom Neurologická společnost má roli poradce Ministerstva zdravotnictví ČR při tvorbě tzv. indikačního seznamu pro komplexní lázeňskou léčbu.

Pokud se pacientům neumožní každoroční lázeňská péče, musejí pravidelně navštěvovat rehabilitaci ambulantně. Nedílnou součástí rehabilitace je cvičení ve vodě. Je zarážející, že zdravotní pojišťovny hradí pouze 5 pobytů v bazénu za čtvrt roku!

U mnohých pacientů choroba postupuje a často dochází k výrazným deformacím spodních částí dolních končetin. Jde to tak daleko, že chůze, každý krok je jeden velký problém. V tuto chvíli přichází na řadu ortopéd, který rozhoduje, zda problémy s mobilitou řešit operací nebo konzervativně, tj. vybavením pacienta ortopedickými vložkami a ortopedickou obuví či využitím protetiky a ortetiky. Velkým každodenním pomocníkem jsou kompenzační pomůcky, např. zapínadla knoflíků, speciální nůžky apod. Hrazení těchto mnohdy ne levných pomůcek je ze stran zdravotních pojišťoven opět nedostačující. Hlavním lékařem pro pacienty s CMT je neurolog. Ten zpravidla navrhuje lázeňskou léčbu a také předepisuje užívání léků. Přestože medikament, který by nemoc dokázal vyléčit, není znám, je prokázáno, že některé vitaminy a jiné látky pomáhají zmírnit progresi nemoci. Soustavné užívání zdánlivě levných vitaminů může být pro některé pacienty značnou finanční zátěží. Existují sice výjimky, které umožňují mimořádnou úhradu některých léků z prostředků zdravotních pojišťoven, ale v praxi je velmi obtížné výjimky dosáhnout. Závěrem semináře zazněla i výzva k zákonodárcům i úředníkům exekutivy, aby přehodnotili své názory, jejichž výsledkem jsou vládní, ministerská a jiná nařízení, co se týče nároků pacientů CMT na lázeňskou péči každý rok, zařazení do rizikové skupiny na očkování proti chřipce, nároků na bezplatnou vitaminovou léčbu a nároku na protetické a kompenzační pomůcky, více rehabilitace hrazené pojišťovnami (zejména akvaprocedur), zrovna tak jako vyšší hrazení nově zkoušených léků (Thioctacid).

Do aspektů chorob CMT neoddělitelně patří aspekty sociální, které jsou většinou problémem všech zdravotně postižených.
Většinu zdravotně postižených trápí problém zaměstnávání osob se změněnou pracovní schopností a se změněnou pracovní schopností s těžším postižením. Je chvályhodné, že existuje zákon, který zaměstnavatelům nařizuje zaměstnávání určitého počtu osob se změněnou pracovní schopností. Vymahatelnost plnění je však problematická. Problém zaměstnávání osob se sníženou pracovní schopností byl nepříliš šťastně zjednodušen tím, že byly zavedeny tzv. náhrady plnění odběrem zboží nebo prostě zaplacením půlnásobku průměrné měsíční mzdy. Tedy zaměstnavatel například se 100 zaměstnanci, pokud ročně zaplatí cca 7000 Kč, nemusí zaměstnávat občana se změněnou pracovní schopností, respektive ani osoby s těžkým zdravotním postižením!

Rovněž vytváření tzv. chráněných dílen s dotací státu je velmi problematickou záležitostí a více než polovina žádostí podnikatelů je spekulativních. Stálo by za zvážení odpovědnými místy, zda by podobné dílny neměl zřizovat stát jako neziskové organizace.
Velmi bychom přivítali diskusi na patřičných místech exekutivy ohledně zařazení lidí s CMT do skupin co se týče vyhlášky č. 182/91 Sb., tj. například průkazů ZTP (nebo ZTP-P) a z toho vyplývajících vazeb na poskytnutí příspěvků třeba na zakoupení motorového vozidla. Zařazování dle nás, ze zkušeností z různých okresů, je velmi subjektivní. Jedná se například o posouzení tzv. těžké paraparézy dvou nebo všech končetin či těžkých funkčních poruch i na základě několika postižení pohybového aparátu.

Seminář byl pořádán Společností C-M-T ve spolupráci se Senátem Parlamentu ČR. Společnost C-M-T je občanské sdružení, jehož členy jsou pacienti s onemocněním Charcot-Marie-Tooth, jejich rodinní příslušníci, jejich příznivci. Cílem sdružení je především poskytovat pomoc a podporu CMT pacientům i jejich rodinám.
Tento seminář by měl pootevřít dveře pro to, aby byli bráni zástupci Společnosti C-M-T, ale třeba i Sdružení pacientů po cévních příhodách mozkových nebo ROSky, sdružení pacientů postižených roztroušenou sklerózou, jako legitimní zástupci, kteří sice nemají mandát, který by vyšel z voleb, ale mají mandát, který je vytvořen především tím, že sami bojují s handicapem, který představuje někdy nevyléčitelná, někdy chronická nemoc. To znamená, že by měli být partnery na všech úrovních a měli by mít právo jako zájmová skupina tlumočit názory, které když tlumočí jedna postižená osoba, tak často nejsou vyslyšeny a " zapadnou pod stůl".