Společnost C-M-T

Vážený pane ministře,
obracím se na Vás jménem pacientů s nemocí Charcot - Marie - Tooth, sdružených ve spolku Společnost C-M-T, s prosbou o jasné stanovisko ministerstva zdravotnictví ve věci prodlužování lázeňských pobytů při komplexní lázeňské léčbě.

Hereditární neuropatie Charcot-Marie-Tooth je nejrozšířenější druh dědičné neuropatie. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních a horních končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na periferii končetin slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. CMT postihuje nervy, které svaly inervují. CMT vede postupně k plné invaliditě pacientů. Kauzální terapie pro pacienty s CMT dosud neexistuje. Nabízí se pouze léčba podpůrná, tj. rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita k udržení svalové síly a vytrvalosti. Cílem rehabilitace je udržet co nejlepší kvalitu hybnosti a stability při stoji a chůzi, udržení dobré tělesné kondice a funkce kardiovaskulárního aparátu. Funkcí rehabilitace je též zachování pracovního potenciálu, samostatnosti a soběstačnosti klienta.

Společnost C-M-T v minulých letech velmi bedlivě sledovala problematiku lázeňství, já sám jsem organizoval protestní shromáždění proti uzavření dětské léčebny Vesna v Janských Lázních a byl jsem též mluvčím Krizového štábu lázeňství. Nový indikační seznam, který začal platit od letošního roku, napravil některé chyby, které přinesla nešťastná restrikce lázeňství za působení ministra Leoše Hegera. Pacienti s nemocí Charcot-Marie-Tooth mají nyní možnost jezdit na komplexní lázeňskou léčbu v délce 28 dnů, a to každoročně. Indikace VI/8, která se na naši chorobu vztahuje, zároveň umožňuje prodloužení tohoto základního pobytu o další dny. Nikde však není uvedeno, jaké důvody mohou k takovémuto prodloužení vést, je pouze stanoveno, že prodloužení navrhuje lékař předmětného lázeňského zařízení a schvaluje ho revizní lékař zdravotní pojišťovny klienta.

Z letošní praxe lázní dle informací našich členů vyplývá, že lázně k možnosti prodloužení přistupují rozdílně a s různými výmluvami možnost prodloužení odmítají. Často jako důvod neprodloužení uvádějí velké množství návrhů a malou kapacitu, jindy že nárok na prodloužení mají pouze pacienti po úrazech, a nikoli osoby s chronickými nemocemi. Jsme toho názoru, že u nemocí, kde dochází k výrazné progresi onemocnění, jako je tomu i u CMT, je prodloužení lázeňského pobytu na místě. Lázně by neměly předjímat rozhodnutí revizního lékaře a svévolně možnost prodloužení blokovat.

Vážený pane ministře, byly bychom Vám velmi vděčni, kdybyste nám mohl sdělit závazné metodické stanovisko Vašeho ministerstva v této pro nás důležité věci. Předem Vám děkujeme za odpověď.

Za výbor Společnosti C-M-T

Ke stažení: Odpověď ministerstva (.pdf; 103 Kb)