Společnost C-M-T

E-mailový zápis výboru Společnosti C-M-T.

Členové výboru: Ing. Josef Zajíc, Mgr. Michal Šimůnek, Blanka Klouzalová, PaedDr. Jitka Molitorisová, Bohuslava Sokolová, Ivana Jandová, MUDr. Ondřej Horáček, MUDr. Pavel Seeman, MUDr. Radim Mazanec

Zapsaly: Jitka Molitorisová, Blanka Klouzalová

1. Dne 6. 2. 2008 se v reprezentativním sále Regionálního Muzea v Chrudimi uskutečnilo slavnostní vyhlášení a udělení výročních cen "Mosty 2007", vyhlašované Národní radou osob se zdravotním postižením ČR. Účast: Ing. Zajíc, Fr. Hampl (viz příspěvek na webu).

2. Revize účetnictví za rok 2007 - vypracování zprávy pro Valnou hromadu 2008.

3. Vyúčtování na MPSV.

4. Příprava na valnou hromadu, změna místa konání valné hromady. Valná hromada se bude konat na oddělení Neurologie FN Motol, 2.p. u MUDr. Mazance - v knihovně.

5. Otázky a odpovědi týkající se "CMT": MUDr. Mazanec vypracoval odpověď na otázku zánětu kostí u CMT.

MUDr. Horáček vypracoval odpověď na otázku: Můžou lidé s chorobou CMT podstupovat elektromasáže?
MUDr. Seeman vypracoval vyjádření ke Stanovisku EU k vzácným chorobám.

B. Klouzalová - vypracovala
1. odpověď pro pacienta s CMT ohledně nároku na sociální dávky,
2. o vlivu hypoterapie na nemoc CMT,
3. přeposlala dotaz naší členky do Rehabilitačního ústavu v Kladrubech, zda mají rehabilitační program pro pacienty s CMT (MUDr. Francová)/ nemají.

M. Doležal vypracoval odvolací žádost pro člena Společnosti ohledně zamítnutí příspěvků / rodinný příslušník.

6. Aktualizace a rozšíření webových stránek Společnosti, zřízení nových rubrik, pravidelné vyhledávání informací a příprava článků do Bulletinu a na web Společnosti.

7. Hodnotitelská komise dotačního programu Podpora veřejně účelných aktivit doporučila náš projekt " Podpora činnosti organizace" k udělení dotace ve zkrácené výši 40 tisíc Kč (evidenční číslo 66.D). Další naše projekty "Informační zpravodaj - Bulletin Společnosti C-M-T - rok 2008 ", "Informační leták o nervosvalovém onemocnění Charcot-Marie-Tooth" byly doporučeny k podpoře v plné výši, ostatní projekty doporučeny k podpoře nebyly.

8. Přeposlání informace - Příležitost pro osoby se zdravotním znevýhodněním hledající zaměstnání v projektu Podaná ruka členům Společnosti, vlastnících e-mailovou adresu.

9. NRZP ČR připravuje podklady pro ústavní stížnost, kterou chce podat v souvislosti se zavedením poplatků za předpis léků a za návštěvu lékaře.

10. Zajištění a vyzvednutí nové reklamní tabule Severočeských dolů a.s.

11. Nabídnutí vstupenek Severočeským dolů a.s. na benefičním koncert v Rudolfínu.

12. Jednání výboru Společnosti se bude konat 13. 3. 2008 po valné hromadě Společnosti.