Společnost C-M-T

Už před mnoha lety, kdy jsem se od doktora Mazance z FN Motol dozvěděla o Společnosti C-M-T a jejich internetových stránkách, jsem si jako osoba s CMT pravidelně pročítala články ohledně naší nemoci, důležité informace, týkající se výzkumu, rehabilitace, prevence atd. A samozřejmě jsem zavítala i do složky GALERIE, kde jsem zhlédla téměř všechny fotky z různých víkendových setkání a seminářů. Vždy mě to hodně zajímalo a přála jsem si, abych se takového setkání mohla také někdy zúčastnit. Letos jsem se poprvé domluvila s "céemťačkama" Alčou Bodockou a Naďou Kapičákovou, které jsem poznala před 6 lety v Janských Lázních, a staly se z nás dobré kamarádky, že si uděláme výlet do Velkých Losin na setkání šlenů Společnosti C-M-T.

Hned po příchodu do hotelu Praděd jsme u recepce narazily na paní Klouzalovou, kterou jsem do té doby znala jen z fotografií nebo po hlase přes mobilní telefon. Bylo to velice příjemné poznání, je to milá, energická, usměvavá paní, která má vše "silně" pod kontrolou. Hned se nás ujala, vyřídila všechny papíry ohledně ubytování, vrácených záloh, včetně jízdenek a vstupného do vodní elektrárny Dlouhé Stráně. Její pečlivě připravené obálky se jmény všech účastníků (a to nás bylo 42+10dětí!) mě ihned napověděly, že její práce pro naši Společnost je určitě hodně náročná, jak fyzicky, tak časově, a za to jí patří můj obdiv a mé velké DÍKY! Po společné večeři jsme se přesunuli do jednací síně, kde proběhla přednáška od Ing. Karin Klusové ze společnosti HANDI JOBS a potom nás Michal Šimůnek seznámil s programem na celý víkend, a také nás obeznámil s novinkami, týkajícími se CMT, a též se situací v Janských Lázních. Michala znám už několik let, potkáváme se spolu v lázních, a letos mi pomáhal při problémech, spojených právě s lázněmi.

zleva p. Kapičáková, p. Bodocká, p. Vostřáková

Musím i jeho práci velice kladně ohodnotit, jak já jsem ho poznala, je to chytrý člověk s všeobecným přehledem, který se za nás, pacienty s CMT, "pere" jak se dá :-). Já osobně jsem ráda, že právě on je předseda naší Společnosti, že se zajímá o problematiku kolem zdravotnictví, a pokud je nějaký problém, nebojí se oslovit i samotné ministry a jménem "céemťáků" s nimi jednat a navrhovat lepší řešení problémů. Na závěr večera jsme měli ještě příjemné překvapení v podobě dárků. Každý člen si odnesl tašku s brambůrkami, svíčkou, cereáliemi a lahví Becherovky, která by jistě chutnala i našemu panu prezidentovi, který tam byl s námi:-). Tedy alespoň na plakátu s vlastnoručním podpisem a věnováním členům Společnosti, který dnes určitě dělá radost Blance Klouzalové, která tento plakát vydražila :-).

Po sobotní snídani nás čekala přednáška "Současné možnosti preimplantační genetické diagnostiky choroby CMT". Byla velice zajímavá a myslím, že všichni zúčastnění jsme byli rádi, když jsme se dozvěděli o tom, že naše děti mají šanci na zdravé potomky pomocí této metody. Odpoledne pak většina z nás vyrazila na nedalekou vodní elektrárnu Dlouhé Stráně. Autobus nás vyvezl nejprve k dolní nádrži, kde byla přednáška o výstavbě a fungování elektrárny, a poté jsme vystoupali, také autobusem a někteří auty, k horní nádrži. Povím Vám: byl to zážitek! Kdo jste tam ještě nebyl, vřele doporučuji! Stojíte na nejvyšším místě hory, která má místo vrcholku ohromné "jezero" a rozhlížíte se kolem dokola po kráse Jeseníků… Po takto krásně stráveném odpoledni jsme si pochutnali ve vyhlášené cukrárně v hotelu Praděd na zákusku a posléze i na večeři v hotelu. Večer jsme pak byli zvědaví na Jazzový dýchánek v místních lázních, kam někteří z nás vyrazili za noční zábavou.

Po nedělní snídani měli všichni možnost obdivovat a popřípadě si i zakoupit krásné výrobky od Nadi Kapičákové, která i přes své zdravotní problémy, spojené s jemnou motorikou, vyrábí překrásné a precizně vypracované výrobky z látek metodou zvanou PATCHWORK. Mrzí mě, že jsme nestihly s Alčou a Naďou vyzkoušet místní termální bazén, ale člověk za 2 dny hold vše nestihne. Snad to nebyla naše poslední návštěva Velkých Losin. V neděli, když jsem seděla v autobuse a vracela se zpět do Tábora, měla jsem báječný pocit z krásně prožitého víkendu.

Zažila jsem konečně na vlastní kůži víkendový sraz s lidmi, které jsem před tím nikdy v životě neviděla osobně, pouze na fotkách, ale s kterými mě spojují podobné zdravotní problémy a "mutace genu", na které bohužel ještě nikdo nenašel lék. Mnozí z nás naše postižení vnímají jako prokletí, jako nespravedlnost, proč zrovna JÁ? Ale v životě není nic "jen tak". A možná časem mnozí z nás pochopí, že právě díky své zákeřné nemoci jsme se potkali se vzácnými lidmi, které bychom jinak nepotkali, a zažili jsme plno neopakovatelných zážitků, které bychom jako "zdraví" jedinci nikdy nezažili. Má oblíbená životní kréda jsou mimo jiné, že "všechno špatné je pro něco dobré" a "člověk se má těšit z maličkostí" a hlavně se pořád musíme na něco těšit! A proto jsem ráda, že když už jsem céemťačka, tak že jsem se stala součástí naší Společnosti, poznala vzácné lidi a budu se těšit na další setkání s Vámi všemi!