Společnost C-M-T

Loni v listopadu nás jedna čtenářka poprosila, abychom pořídili článek o pozoruhodné dívce z východních Čech. Sice chodí trvale o berlích a občas sedne na vozík, ale přesto zkouší prorazit jako modelka. Už prý o ní psali v několika časopisech. Malé novoroční pátrání na internetu přineslo poznatek, že snímky i rozhovory s ní zatím přinesly jen teenagerské a obrázkové magazíny, například Bravo Girl a Tina. Avšak průbojnost a sebejistota té slečny, které z nich byly patrné na míle daleko, dávaly tušit, že má větší ambice než pobavit milovníky kýčovitě podaných životních příběhů.

Fotky byly působivé jak provedením, tak dívkou samotnou. Většinou na nich nebylo znát, že šestadvacetiletá Jana Flechtnerová z Opočna má nějaké tělesné postižení. A když už se vozík či berle na nějakém snímku vyskytnou, budí dojem, jako by byly pasovány spíš do role dekorativní pomůcky…

Svou nemoc si Jana už přinesla na svět. Zdědila ji po mamince. Jde o neurologickou poruchu Charcot-Marie-Tooth, při které se zhoršuje hybnost nohou, někdy i rukou. Nedá se léčit, ale vhodným cvičením a nepoddajnou psychikou lze omezit její rozsah.

Rodiče nevěděli, jestli bude jejich dcerka nemocná. Jasné to začalo být, až když se učila chodit. Neměla stabilitu, pořád padala. "Naši vůbec neuvažovali o tom, že by mě dali někam do ústavu. Prosadili, abych chodila do běžné základní školy, takže jsem měla kolem sebe zdravé děti. Vedli mě k co největší samostatnosti a za to jsem jim vděčná," ohlíží se Jana za dětstvím. Pobývala tehdy často na venkově, u dědy a babičky.

Když se jí někdo posmíval, poprala se s ním. a když měla problém někam se dostat o berlích, nevzdala to - a její houževnatost obvykle slavila úspěch. V Opočně si užije bariér do sytosti i dnes: stavebních úprav, z nichž by měl užitek vozíčkář, berličkář či mamka s kočárkem, bylo ve městě provedeno minimum. "Kovbojka je pro mě třeba dostat se na obecní úřad. Tam zatím nebyli schopni udělat ani zábradlí ke vstupu do budovy," zlobí se Jana. Ale vzápětí s nadhledem podotkne, že častým zdoláváním překážek si vlastně může udržovat dobrou kondici a bránit tak rozšíření nemoci. Několikrát denně taky vyjde o berlích schody do třetího patra, kde bydlí, a doma se snaží pravidelně jezdit na rotopedu.

Jak se dostala k práci s profesionálními fotografy? Na pomyslném začátku bylo určité rebelství. a hlavně hec. Loni na konci srpna si povídala s přítelem o modelingu. Na jeho zmínku, že se v něm uplatní jen vzhledem dokonalé a zcela zdravé dívky, rezolutně namítla, že i mezi tělesně postiženými se najdou takové, které jsou fyzicky krásné. a které by mohly být úspěšné.
Svůj názor Jana hned podpořila troufalým pokusem. Obeslala několik uznávaných agentur svou nabídkou. Dočkala se však jen mlčení nebo posměšných slov o tom, zda se náhodou nezbláznila.

První úspěchy

Jana se ale nevzdala a karta se začala obracet, když na internetu objevila a kontaktovala server Svět modelek. Jeho majitel nabídl Janě ihned spolupráci. Založil jí osobní stránku, na níž umístil její amatérské fotky. a oslovil své dvorní spolupracovníky, mezi nimiž si Jana vybrala talentovanou slovenskou fotografku Andreu Zavarsky.

Vznikly snímky, na nichž Jana budí dojem půvabné, pohodové a sebevědomé dívky. "Chtěla jsem ty první fotky udělat tak, abych na nich byla taková, jaká jsem. Nechaly jsme tomu volný průběh a bylo nám jedno, jestli někde bude vidět, že mám nějaký vizuální handicap. Prostě jsem se snažila být běžnou modelkou," popisuje Jana svůj vstup do světa modelingu.

V dalších týdnech dostala řadu nabídek, ozvaly se jí dokonce i agentury, kterým původně nestála ani za jednovětou odpověď. a sexy berlička, jak jí přezdívali spolužáci na vysoké škole, byla najednou v opačné situaci: sama si mohla zvolit, s kým bude pracovat na vzniku dalších fotografií.

Zdařilé kolekce s ní letos v zimě připravili Markéta Uhlířová a Mirek Kolčava. Na některých snímcích se již objevily berle či vozík. Ale vždy jde o pomůcku velmi nápaditě použitou. Z berle si Jana neváhá udělat opěrku pro unavené ruce či mikrofon při stylizaci do role rozvášněné zpěvačky. a na vozíku se přece dá koketně sedět s nohou přes boční opěrku! Na takových fotkách na sebe Jana mimoděk prozrazuje, že své postižení i pomůcky považuje ve svém životě až za druhořadé. "Jde o to, jaký postoj k sobě člověk zaujme. Někdo nosí brýle, já holt berle," podotýká trefně.

Šachy se Životem

Tematicky je nejpozoruhodnější fotka, kterou jsme vybrali na titulní stránku našeho časopisu. Jana se při ní nechala inspirovat slavným filmem Sedmá pečeť, který před půlstoletím natočil Ingmar Bergman, legendární švédský režisér. V jedné symbolické scéně tam hlavní postava, rytíř Block, hraje šachy se Smrtí. a dostane od ní krátký odklad.

"Pojala jsem tu fotku tak, že na ní hraju šachy se Životem. Jasně, patří k němu i vozík, proto je tam vidět, ale není v mé partii zdaleka tím nejdůležitějším. Snažím se žít naplno, hendikep, nehendikep. a zatím rozhodně vítězím," tvrdí půvabná bruneta.
Původně se chtěla uplatnit v kriminalistice. Po maturitě ji však odmítli na Policejní akademii: shledali ji fyzicky nezpůsobilou ke studiu. Svého snu se ale nevzdala a nakonec se jí podařilo vystudovat sociální patologii a také sociální pedagogiku na královéhradecké pedagogické fakultě. "Knížek o drogách, zločinech či trestech mám spousty. Prostě mě to zajímá už dlouhé roky. a tak mě potěšilo, když jsem se při imatrikulaci dověděla, že sociální patologie je policejním oborem. To se samozřejmě projevilo i v náplni studijního oboru," vysvětluje Jana.

Dnes má však jiné ambice. Pomýšlí sice na doktorát, ale hlavně by se chtěla prosadit v modelingu a ráda by předváděla šaty na módní přehlídce mezi zdravými manekýnkami. "Bavilo by mě i moderování pořadu v televizi. Uvažuji o založení malé agentury, která by dávala rady postiženým holkám, které sedí doma v koutě, jak se líčit, oblékat, jak se zviditelnit a jak si dodat kuráž," naznačuje Jana své představy o cestě, kterou se možná brzy vydá.

V jednom kole

Nové nabídky na focení či rozhovory jí chodí takřka denně, na záplavu e?mailů od lidí, které něčím zaujala nebo naštvala, nestíhá reagovat. V dubnu ji navíc přibrzdil pobyt v nemocnici a závažná operace nohou. Ještě předtím se Jana Flechtnerová stihla zapsat do povědomí diváků ve známé televizní talk show Uvolněte se, prosím (záznam pořadu). a na konci března se stala mediální tváří Společnosti C-M-T (viz str. 11).

Až se Jana vrátí domů, hned se zas vrhne do práce. Už si domluvila další focení. "Když se chce, jde všechno. Prostě budu pár týdnů modelkou se sádrovým střevíčkem," říká odhodlaně. Ve volném čase si chce zkusit tandemový seskok z letadla a moc ráda by se svezla v rallye automobilu. Láká ji cestování, poznávání nových krajů a kultur.

Její příběh je přesvědčivým důkazem, že o podobný rozlet se mohou pokusit i další dívky s fyzickým postižením. i když si na to zatím netroufají. "Mějte rády své tělo, nestyďte se za ně a pracujte na svém sebevědomí. To je cesta k úspěchu," vzkazuje jim Jana.

Nemoc CMT

Dědičnou neuropatií, neboli chorobou Charcot-Marie-Tooth, jsou v České republice postiženy asi čtyři tisíce lidí. Nemoc je rozšířena po celém světě, postihuje lidi bez rozdílu ras. Přestože ji objevili a popsali tři lékaři (Jean-Marie Charcot, Pierre Marie a Howard H. Tooth) už v letech 1856-1886, účinná léčba dosud neexistuje.

Jde o genetické onemocnění, které se projevuje poruchami periferních nervů. U většiny pacientů se nejdříve projeví slabost nohou. Dochází také k horší hybnosti rukou; svaly blízko trupu většinou postiženy nejsou. Zhoršení funkce senzorických nervů u pacienta vede rovněž k problémům s vnímáním bolesti, tepla, doteku atd. Postižení se většinou objeví ve věku do patnácti let.

Typickým příznakem je oslabení svalů nohou nebo vysoce vyklenuté nárty. Když nemoc postupuje, nohy se deformují do zvláštního tvaru s kladívkovitými prsty. Pacient často přepadává nebo zakopává, proto při chůzi vysoko zvedá kolena. Podvrkávají se mu kotníky, má problémy s udržováním rovnováhy. Když jsou postiženy ruce, ztrácí cit a začne mít potíže například s psaním nebo zapínáním knoflíků.

Průběh nemoci CMT nelze přesně stanovit. Zkušený lékař jej však dokáže odhadnout. Choroba nezkracuje život, neumírá se na ni, ale pacient se postupně stává invalidním. Zatím ji nelze vyléčit. Pomáhá správná rehabilitace, pro deformity existuje protetická péče. Lidem, kteří by už nemohli chodit, může pomoci ortopedická operace, která nohy srovná. Svaly však nezesílí.

V červnu 1999 byla založena Společnost C-M-T, která lidem s tímto postižením a jejich rodinám poskytuje různé služby. Snaží se zlepšovat informovanost pacientů, jejich blízkých, odborníků a veřejnosti o problematice dědičné neuropatie. Pořádá setkání a edukačně-rekondiční pobyty. Zprostředkovává komunikaci mezi pacienty a institucemi.

Sdružení rovněž usiluje o vytvoření seznamu lékařů a dalších zdravotnických odborníků obeznámených s nemocí CMT a seznamu výrobců a dodavatelů vhodných pomůcek. Zajišťuje finanční prostředky pro podpůrné programy a také pro výzkum. Další informace a kontakty jsou zveřejněny na stránkách http://www.c-m-t.cz/.