Společnost C-M-T

Společnost C-M-T, občanské sdružení osob s onemocněním Charcot - Marie - Tooth (CMT), nesouhlasí s přístupem vedení FN Motol k dlouhodobě neúnosné situaci pracoviště DNA laboratoře, které vedlo nedávno až k personálnímu rozpadu tohoto pracoviště.

Důsledkem této situace je zastavení, resp. nemožnost provádění diagnostických DNA vyšetření pro nejčastější typy CMT u pacientů z celé ČR, ale např. i ze Slovenska. Nezájem a neochota vedení FN Motol řešit situaci, ani přes několikaleté žádosti a upozorňování na kritickou situaci ze strany jak našich členů, tak i vedení Kliniky dětské neurologie, vyústila v odchod téměř 90 % personálu DNA laboratoře na jiné pracoviště a tím k vážnému omezení dostupnosti zdravotní péče pro pacienty s CMT v České republice. Tato situace nás jako občany s nejčastějším dědičným nervosvalovým onemocněním C-M-T naplňuje velkými obavami.

Specializované genetické vyšetření je u nás nezbytnou nutností pro správné stanovení diagnosy a určení další prognózy, včetně možné léčby. Velký význam má i při plánování potomků takto postižených osob. Rozpad pracoviště, který byl důsledkem netečnosti vedení FN Motol k dlouhodobě nevyhovující a špatné prostorové situace tohoto pracoviště světového významu, považujeme za znepokojující krok zpátky. Na špatné prostorové podmínky pracoviště upozorňovala již před několika lety tehdejšího ministra zdravotnictví svým dopisem naše členka paní Věra Kuncová a ředitelem FN Motol byla slíbena náprava, ke které bohužel nedošlo.

Přitom se jedná o špičkové pracoviště, které bylo jediné svého druhu v České republice a své významné renomé získalo i v zahraničí. Laboratoř spolupracovala s genetickými a neurologickými pracovišti po celé republice a dá se říci, že tato pracoviště byla na výsledcích laboratoře závislá. Tato spolupráce je nyní ohrožena díky nezájmu vedení FN Motol.

V roce 2004 se i díky spolupráci s naší Společností podařil motolské laboratoři za přispění specializovaného belgického pracoviště světový objev ve zkoumání diagnosy C-M-T.

Domníváme se, že v takovém zdravotnickém komplexu, jako je FN Motol, nebude problém nalézt vhodné a odpovídající prostory pro toto pracoviště a že vedení nemocnice najde vyhovující řešení, které zlepší stávající situaci. Náklady vložené do investice pro tuto laboratoř se FN Motol efektivní činností DNA laboratoře jistě již mnohonásobně v minulosti zaplatily a v budoucnosti jistě vrátí.

Obracíme se proto na Vás se žádostí o vysvětlení této situace a žádáme Vás o zjednání nápravy, aby se opět na toto pracoviště mohl vrátit profesionální personál, který bude pokračovat v dobře započaté práci.

Za výbor Společnosti C-M-T

Mgr. Michal Šimůnek - místopředseda Společnosti C-M-T

Blanka Klouzalová - místopředsedkyně Společnosti C-M-T

DNA laboratoř KDN v FN Motol

Ne všichni z našich členů Společnosti, hlavně ti, kteří již podstoupili genetické vyšetření a neplánují rodinu, jsou seznámeni se situací, která trvá již od začátku tohoto roku.

Od začátku nového roku nelze provádět diagnostická DNA vyšetření ve FN Motol. Je smutné, že v dnešní době dochází k takovéto situaci a pro nás, pacienty s diagnosou CMT, jsou to pouze kroky zpět.

Snažíme se v této situaci pomoci, v červnu jsme zaslali na vedení FN Motol otevřený dopis s peticí, ke které se přidala mnohá genetická oddělení, neurologičtí lékaři a také rodiny z Hlučínska.

Situace je zatím taková, že po několika urgencích jsme se dočkali vyjádření, že nám bude v září !!! odpovězeno. Pokud bude situace neřešitelná, obrátíme se na media.

Klouzalová Blanka - místopředsedkyně Společnosti C-M-T